Ett barn med Dravet

... Dartorn ledig... Nu när vi  har skaffat parabol

(SOM FÖR ÖVRIGT SITTER FEL PÅ BALKONGEN, DET ÄR JAG MEDVETEN OM)

Men nu får dom titta på sina kamel-program och jag kan äntligen BLOGGA igen....
Det kostar liiiiite väl mkt via mobilen...

LITE VARDAGLIGT DRAVEL:

Så nu kan jag sitta här dom timmarna jag har tid eftersom jag verkar ha förlorat jobbet :( DET suger stenhårt måste jag säga. Inge jobb inge pengar, å vi vägrar gå tillbaka till SOC.. Vi kommer säga upp fan allt här hemma då. DÅ menar jag allt! För det är inte värt att ha ngt (TV,Bredband och Telefoni) det blir bara mera utgifter för oss. För det är ngt som SOC inte Räknar med i sina utgifter.. De ända dom kollar på är hur MYCKET inkomst DU har + gör avdrag för ALLT du tjänar!
Så var försiktig när ni lever på soc. Dom gör bara avdrag för hyra och busskort
(beror på hur mkt du tjänar)
Ligger du över nomen så får du avslag, är du frånvarande från Jobbtorg för du avslag

(om du inte pratar med din hadläggare om dina problem förstås, kan dom ha överseende med det och göra undantag)
Gud vad vi hade problem med dom innan dom FATTADE att Isaac verkligen var sjuk. Dom fattade inte HUR sjuk han är.. Dom tog för givet att han skulle bli bättre... Nääää det kan du FET glömma.
Han kommer inte bli frisk. MEN Anfallsfri är möjligt OM han bara får rätt medicin DOS.
Vi hade det så bra när jag jobbade :) Vi var glada och livet lekte, vi fick pengar så vi kunde leva som en normal familj. Nu är vi tillbaka på ruta 1 igen. Kunde inte de privata företaget TA över Sofiagården den 1 januari eller nått nästa år istället, SÅ jag hade fått jobba fram tills dess och sen kanske fått fortsätta ...... ?
 
TILL NÅGOT LITE HÅRDARE:

Nä men detta är dages SAMHÄLLE... Mindre jobb till lågkomstintagarna. Men mera PENGAR till dom som redan tjänar miljoner.... 
 Skit i dom som ligger ner.....

Jag vet inte hur mycket jag orkar kämpa! Min kropp tar stryck av detta både psykiskt och fysiskt! Jag kämpar så mycket så jag mår dåligt av det... Så ska det väl inte behöva vara? Må dåligt? Jag ska väl må bra av att kämpa? Men tyvärr,  gör jag inte det.
Jag känner att jag har knappt ingenting kvar.. Jag vill leva för min son. Men det är knappt jag orkar göra det... DÅ är det kört alltså.
Det som är mest frustrerande är att han är så sjuk att  varken jag eller min sambo kan jobba så mkt som vi är berättigad till. Då menar jag ingen av oss kan jobba HELTID.
Vi kan BARA jobba DELTID. För vi måste tänka på vår son i 1:a hand! Han går först av ALLT!
Jag tänker inte sluta kämpa. jag försöker så gott jag kan att hålla modet uppe, men det kan jag säga är inte lätt. Inte i dagens läge.

Jag vill inte att NI ska tycka synd om mig för att jag har detta liv.

Nu vart jag alldeles tom i kroppen.....

Uppdaterar när jag vill skriva mer.

Kram på er.

Hur ska jag börja?

För det första (!) Vi har köpt en parabol, vi har även fått en satelit reciver sv Simons bror.
Nu håller installationen på i full gång.. När jag väl vet VAD som ska göras
 
(eftersom jag är rätt teknisk av mig, FÅTT AV PAPPA!)

så blir de bara SURA och ber mig i snitt att dra åt helvete!

PARABOLEN FÅR INTE SITTA HUR SOM HELST PÅ EN BALKONG!!!!!!!!!!!!!!
FÖRSÖK FÖRSTÅ DET!! 

ÄH DET ÄR JOBBIGT! (Klassiskt uttryck vi har på jobbet)

 Näääääääääää
Då är jag bara NEGATIV!!!!
Jag försöker ju för i HELVETE bara hjälpa till !!

Nu så tackar jag för att jag fått avreagera mig lite här. Hjälpte inte så mycket men litegrann.. !

Uppdaterar senare. Om det händer något viktigt...


Nu Till Något HELT Annat

ISAAC:
Fick sin andra Oink Oink- spruta idag.. Så nu får vi hoppas på att han inte börjar grymta! *LOL*
Sådär nu vet ni det!

Kram på er!

Ja för en vecka sen fick Isaac Falsk Krupp :( och fick vara hemma ifrån dagis.
Igår fick han feber och ca 50 anfall på 15 min :S snurrigt ?? Kan ni fet haja att det var.. Till och med jag blev orolig... Det är säkert ngt på G.
Jag ska höra av mig till hans läkare och fråga henne om han ska vaccineras på ons.. ?
Eftersom han nu hade feber igår. Idag är han bara snorig. Det återstår och se... :(
Det är så trist att han ska behöva vara så sjuk jämnt.

JAG har inte valt detta liv. Jag önskade inte att få ett sjukt barn, så att möjligheterna försvårar det hela tex : JOBB!!!! Vi kan inte ens jobba!! En av oss kan jobba. Men inte båda. Detta liv hade jag verkligen inte SETT fram emot när jag skaffade barn. Men så är vårat liv just nu, Det suger. Det finns så mkt som jag skulle vilja göra som INTE går!
Skaffa ett jobb?? Nä. I detta SKIT sammhälle där våran "älskade" Reinfelt (skiter i om jag stavar fel på han efternamn !!) sitter som "kung" så kan vi som är arbetslösa se oss i månen om ett jobb ÄVEN OM DU KÄMPAR..  De skiter dom i.. Gå och städa rabber iställer för 52kr i timmen. Är det värt ?
De skulle jag göra för ca 250kr i tim. Men det har STATEN INTE RÅD MED! DET KOSTAR FÖR MYCKET PENGAR.....

Nu ska jag fixa mer här hemma. Skriver mera när jag orkar... :)

Igår fick Isaac en belöning, för att han hade ätit upp maten, idag ska vi till sös Isaac verkar ha Falsk krupp. Fick det inatt uppdaterar när jag vet något.