SOMMAR !!
Äntligen!! Nu är värmen här. Jag lever änligen!
Undra vad man ska hitta på imorn?? Simon jobbar natt, så jag måste ut så han får sova.. (LÄSES MED MJUK RÖST!!)
För har man jobbat natt ska man ju få sova ut, så man kan jobba natt igen, blir lite jobbigt annars... Och jag har förståelse för det. Det är därför jag går ut med Isaac så han inte blir störd under sin sömn.
Men iallafall, jag skulle vilja åka till Rusta och Ö&B men en butik i taget lixom, imorn är min mormor upptagen på EM, och mamma jobbar. Så jag vet inte vad jag ska ta mig till imorn? Kanske tar en tripp ned till Farsta. Eller om jag åker ngn annan stans får se....
Isaac fick en polisbil av pappa. Isaac blev överlycklig. =O)) Mamma är ledig på ons, så FAN ska vi se till och SES !!!! Eftersom vi inte träffades i helgen (en blixtvisit i Liljeholmen i sönd.)
Nu vill jag fram med GRILLEN (Den vi inte har) och grilla.. =O) äh....
OVER AND OUT !
Undra vad man ska hitta på imorn?? Simon jobbar natt, så jag måste ut så han får sova.. (LÄSES MED MJUK RÖST!!)
För har man jobbat natt ska man ju få sova ut, så man kan jobba natt igen, blir lite jobbigt annars... Och jag har förståelse för det. Det är därför jag går ut med Isaac så han inte blir störd under sin sömn.
Men iallafall, jag skulle vilja åka till Rusta och Ö&B men en butik i taget lixom, imorn är min mormor upptagen på EM, och mamma jobbar. Så jag vet inte vad jag ska ta mig till imorn? Kanske tar en tripp ned till Farsta. Eller om jag åker ngn annan stans får se....
Isaac fick en polisbil av pappa. Isaac blev överlycklig. =O)) Mamma är ledig på ons, så FAN ska vi se till och SES !!!! Eftersom vi inte träffades i helgen (en blixtvisit i Liljeholmen i sönd.)
Nu vill jag fram med GRILLEN (Den vi inte har) och grilla.. =O) äh....
OVER AND OUT !
MÅSTE FÅ
BERÄTTA........
Idag har Isaac varit utan hjälm HELA DAGEN !! Det käns UNDERBART ska jag be och få tala om. Han har inte heller haft ett enda anfall. ååå jag ör så lycklig.. Är det änligen så att våra böner har besannats ? Då är det ju ett mirakel isåfall... WOW jag är helt målös. Men vågar inte ta ut all "seger" i förskott man vet ju inte "om" de ska komma tillbaka eller inte. Men just för stunden är det så underbart att han mår bra och inte haft ett enda anfall, och sluppit hjälm. åååååå jag finner inga ord, hur glad jag egentligen är.
Lena: Tack för att du läser min blogg... <3 <3 Vi får ta och ses snart... =O))
Det var allt för stunden... Återkommer när jag kommer på ngt mer roligt att skriva....
Ta hand om er !! Kramisar så länge....
Idag har Isaac varit utan hjälm HELA DAGEN !! Det käns UNDERBART ska jag be och få tala om. Han har inte heller haft ett enda anfall. ååå jag ör så lycklig.. Är det änligen så att våra böner har besannats ? Då är det ju ett mirakel isåfall... WOW jag är helt målös. Men vågar inte ta ut all "seger" i förskott man vet ju inte "om" de ska komma tillbaka eller inte. Men just för stunden är det så underbart att han mår bra och inte haft ett enda anfall, och sluppit hjälm. åååååå jag finner inga ord, hur glad jag egentligen är.
Lena: Tack för att du läser min blogg... <3 <3 Vi får ta och ses snart... =O))
Det var allt för stunden... Återkommer när jag kommer på ngt mer roligt att skriva....
Ta hand om er !! Kramisar så länge....
Midsommar
Jaha å så var vi där igen att inte skriva. Jag säger bara det att FAJSBOK är beroendeframkallande... UUUUUuu
Men i af, jag hade en tråkig midsommar till en början, senare mot kvällen gick det bättre, drack lite vin och det STEG rätt upp i korken ska jag be och få tala om. SHIT.... HAHAHA Roligt var det...
Idag har det inte hänt så mkt förutom att vi städat lägenheten (som jag fick höra idag: "-jag har inte sett dig städa på 5år.... Säger Simon) MEN HALLÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ!!!! Har du inga ögon i ansiktet eller? Det är ju tame sjutton det jag gör dagligen (nästan) skitsamma!! Lägger ingen energi på det, men sjukt elakt var det att säga så. "-sluta ljug" sa jag tillbaka... !
Nu till något annat:
Isaac fick ett krampanfall i badet, vilket inte var så kul, visseligen var det Simon som duchsade med honom, och fixade hans medicin. Men lite creepy alltså... Annars är det bara bra med honom...
Jag har blivit brun på bröstkorgen.. Vilket jag tycker är fascinerande. Jag som ALDRIG blir brun, utan blir alltid röd...
Ja nä nu tappade jag bort vad jag skulle skriva om.....
Men nu har jag skrivit några-tråkiga-rader-som-ändå-ingen-läser.....
Men i af, jag hade en tråkig midsommar till en början, senare mot kvällen gick det bättre, drack lite vin och det STEG rätt upp i korken ska jag be och få tala om. SHIT.... HAHAHA Roligt var det...
Idag har det inte hänt så mkt förutom att vi städat lägenheten (som jag fick höra idag: "-jag har inte sett dig städa på 5år.... Säger Simon) MEN HALLÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ!!!! Har du inga ögon i ansiktet eller? Det är ju tame sjutton det jag gör dagligen (nästan) skitsamma!! Lägger ingen energi på det, men sjukt elakt var det att säga så. "-sluta ljug" sa jag tillbaka... !
Nu till något annat:
Isaac fick ett krampanfall i badet, vilket inte var så kul, visseligen var det Simon som duchsade med honom, och fixade hans medicin. Men lite creepy alltså... Annars är det bara bra med honom...
Jag har blivit brun på bröstkorgen.. Vilket jag tycker är fascinerande. Jag som ALDRIG blir brun, utan blir alltid röd...
Ja nä nu tappade jag bort vad jag skulle skriva om.....
Men nu har jag skrivit några-tråkiga-rader-som-ändå-ingen-läser.....
Jaha !!
Återigen missat att skriva. !! Det kan väl inte vara så svårt att skriva några tråkiga-rader-som-ändå-ingen-läser...
Men iallafall.. jag mår inte så bra just nu det är därför jag inte orkar sitta vid burken, även om jag har tid. Men nu kände jag att jga behövde min blogg... Måste få skriva av mig lite.
Igår var jag med mormor ut till Länna för att titta lite i butiken Rusta... Jag hittade en tyflonkastrull för 169kr den var fin så den köpte jag, sen såg jag kastruller på ca 1-3 liter för 299kr och uppåt... MEN HALLÅÅÅÅ Vilka priiiiser lixom. Men tyflon är dyrt. (vi kommer behöva det till Isaacs nya kost) När vi sitter ute på en bänk, kommer en person gående emot oss, jag kände igen henne på en gång. Isaac gamla förskolefröken från Årstagården Anneli (jag vart överlycklig) Nu är känslan ännu starkare om att byta tillbaka..
På bussen på väg hemåt, har jag Isaac i mitt knä eftersom rutan var så högt upp så Isaac såg inte bilarna när han satt på sätet. PLÖTSLIGT får jag PANIIIIIK, ser en liten spindel hänger i sin lilla tråd (UUUUUUUUU) åker fram och tillbaka över vagn"parkeringen" Jag är livrädd för spindlar, jag ville verkligen SKRIIIIKA på bussen. Men både mormor och Isaac förhindrade det, och jag berättade för mormor att jag gillar inte när spindlar hänger i taket och virar sig ned framför MIG. Förstå känslan alltså.... jag ville bara springa och gömma mig. Fyyyy vad läskigt det var...
Sen har jag undrat ett bra tag vad jag gör i denna sketna lägenhet ?? Funderar på att flytta hem till mormor ett tag, eftersom att jag är så trasig så orkar jag inte längre. Jag behöver KÄRLEK inte kränkningar och hela tiden höra: "DU GÖR FEL HELA TIDEN" Jag är värd något mycket bättre än detta !! Eftersom jag varken har jobb eller pengar så kan jag inte bara skaffa en ny lägenhet, och JAG VET att det är JAG som står på min nuvarande, men jag vill INTE vara kvar !!!
Nu är jag trött, sliten, och allt vad det innebär. Så nu säger jag TACK FÖR MIG !
Men iallafall.. jag mår inte så bra just nu det är därför jag inte orkar sitta vid burken, även om jag har tid. Men nu kände jag att jga behövde min blogg... Måste få skriva av mig lite.
Igår var jag med mormor ut till Länna för att titta lite i butiken Rusta... Jag hittade en tyflonkastrull för 169kr den var fin så den köpte jag, sen såg jag kastruller på ca 1-3 liter för 299kr och uppåt... MEN HALLÅÅÅÅ Vilka priiiiser lixom. Men tyflon är dyrt. (vi kommer behöva det till Isaacs nya kost) När vi sitter ute på en bänk, kommer en person gående emot oss, jag kände igen henne på en gång. Isaac gamla förskolefröken från Årstagården Anneli (jag vart överlycklig) Nu är känslan ännu starkare om att byta tillbaka..
På bussen på väg hemåt, har jag Isaac i mitt knä eftersom rutan var så högt upp så Isaac såg inte bilarna när han satt på sätet. PLÖTSLIGT får jag PANIIIIIK, ser en liten spindel hänger i sin lilla tråd (UUUUUUUUU) åker fram och tillbaka över vagn"parkeringen" Jag är livrädd för spindlar, jag ville verkligen SKRIIIIKA på bussen. Men både mormor och Isaac förhindrade det, och jag berättade för mormor att jag gillar inte när spindlar hänger i taket och virar sig ned framför MIG. Förstå känslan alltså.... jag ville bara springa och gömma mig. Fyyyy vad läskigt det var...
Sen har jag undrat ett bra tag vad jag gör i denna sketna lägenhet ?? Funderar på att flytta hem till mormor ett tag, eftersom att jag är så trasig så orkar jag inte längre. Jag behöver KÄRLEK inte kränkningar och hela tiden höra: "DU GÖR FEL HELA TIDEN" Jag är värd något mycket bättre än detta !! Eftersom jag varken har jobb eller pengar så kan jag inte bara skaffa en ny lägenhet, och JAG VET att det är JAG som står på min nuvarande, men jag vill INTE vara kvar !!!
Nu är jag trött, sliten, och allt vad det innebär. Så nu säger jag TACK FÖR MIG !
Rubrik?
Åh varför ska de vara så svåra att komma på. Rubriker ska ju binda innehållet i texten..
Men idag är jag skit seg.. Isaac ligger och vilar, vilket är jätte skönt, jag har ingenting att göra. vilket suuuuger... Jag kan nog erkänna att jag blir avudsjuk på dem som KAN arbeta! Eftersom jag har det liv jag har, så KAN jag inte jobba. Nu när Isaac har börjat få små kramper = frånvaroattack med ryck så har jag blivti rekomenderad att ge Isaac Stesolid... (Diazepam = Krampnedsättande) Det ända jag drömmer om är att Isaac ska bli bra. Så jag slipper medicinera honom 3ggr/dag, slipper ha honom hemma 3 v i streck då han egentligen ska vara på dagis som andra vanliga normala barn.
Jag ska börja jobba hemifrån. Det verkar vara det enda sättet för mig att dra in pengar. Visseligen vill jag komma ut och träffa människor, men eftersom det inte är möjligt just nu då Isaac förhindrar det för mig.
Låter lite som att jag skyller på honom för att jag inte kan få ett jobb, men så är det inte. Det är såhär mitt liv ser ut. jag har inte valt detta liv, när jag väntade barn, så ville jag ha ett FRISKT... Men i veckan ska jag ringa till läkaren som gjorde genetiskt test på mig och Simon. MÅSTE få veta provsvaret, går omkring och är suuuuper nervös och har paniiiiiik.... Jobbigt. men ialf,
Nu är jag jätte trött... KAFFE?? Nääää
Tack hej!
VILKEN JÄVLA DAG !!
Denna dag har varit SKIT rent ut sagt! Har mått skit dåligt hela dagen pga vi kom hem 4 i morse från SÖS, Sedan MÅSTE JAG gå upp kl 8 för att ta hand om Isaac för att pappan SKA JU JOBBA KVÄLL och måste sova ut!! Men URSÄKTA!!! F*N att inte jag också har ett arbete !!!!
Blir lite irriterad på det! klart att han ska få sova, men blir lite förbannad när han inte visar någon HÄNSYN till mig, har just nu Isaac bredvid mig, han ritar för fullt. Jätte roligt, jag vet att han är uppe SENT! men han är som vanligt sjuk och vilade vid 17 tiden, på grund av att jag gav honom IPREN. vilket resulterar i att han är vaken fram till midnatt eller så... Det kanske blir så att jag får vara vaken i natt också,
Undra bara vad jag ska göra imorn då Simon kommer hem kl 7 imorn bitti.. ?
Mamma är ledig så jag kanske svänger förbi henne.. Dessutom sårade Simon mig idag, därför mår jag extra dåligt, han vill inte bo ihop med mig längre sa han. Han ska hitta en lösning. Förstår inte vad jag har gjort för fel nu ?? Allvarligt talat skiter jag i det just nu, jag orkar inte lägga energin på det.
Nä nu tänker jag lägga mig. har varit vaken i 24 timmar... =O((
Blir lite irriterad på det! klart att han ska få sova, men blir lite förbannad när han inte visar någon HÄNSYN till mig, har just nu Isaac bredvid mig, han ritar för fullt. Jätte roligt, jag vet att han är uppe SENT! men han är som vanligt sjuk och vilade vid 17 tiden, på grund av att jag gav honom IPREN. vilket resulterar i att han är vaken fram till midnatt eller så... Det kanske blir så att jag får vara vaken i natt också,
Undra bara vad jag ska göra imorn då Simon kommer hem kl 7 imorn bitti.. ?
Mamma är ledig så jag kanske svänger förbi henne.. Dessutom sårade Simon mig idag, därför mår jag extra dåligt, han vill inte bo ihop med mig längre sa han. Han ska hitta en lösning. Förstår inte vad jag har gjort för fel nu ?? Allvarligt talat skiter jag i det just nu, jag orkar inte lägga energin på det.
Nä nu tänker jag lägga mig. har varit vaken i 24 timmar... =O((
SMEI Även kallad Dravets Syndrom
De här hittade jag då jag sökte på Isaacs sjukdom. Ingen höjdare som mamma att läsa kan jag be att få tala om. FY FAN !! Det är det jag sagt, jag kommer inte få någe jobb pga detta... Det är inte det att jag är negativ till att INTE VILJA HA ETT JOBB utan jag kan INTE FÅ ETT ! Vilket känns fördjävligt, då måste jag och Simon planera om hur vi ska förhålla oss om arbetet... =O((
Vilket liv alltså !
TREVLIG LÄSNING:
Kanske det är lite mer förståeligt vilket liv jag och Isaac har:
De beslag inledas under första levnadsåret. De är oftast förknippas med höga temperaturer och ofta bara innebär att en sida av kroppen, även om båda sidorna av kroppen kan vara inblandade.
De beslag kännetecknas av tvära snarare än stelhet och ryck. De återkommer ofta ganska ofta under det första levnadsåret. Men just nu är det inte lätt att skilja dessa barn från andra med feberkramper som blir bättre och som inte går på att utveckla andra typer av beslag.
Under det andra levnadsåret hos barn med SMEI, kramper blir vanligare och långlivade, ofta mer uppenbart partiell (som omfattar en del av kroppen) och inte längre sker när ett barn har en hög temperatur men när som helst på dygnet och natt .
Utöver den partiella anfall, myokloniska ryckningar ("myo" betyder muskel, och "KLON" betyder ryck) blir framträdande.
Ofta är barnen ljuskänslig (har anfall som beror på den blinkande lampor). Kramper kan också ibland vara väckt den av varma miljöer eller varm dusch eller badkar.
Den tidiga utvecklingen av drabbade barn är vanligtvis normalt men när myokloniska anfall och partiella anfall start i andra levnadsåret kan barn förlorar färdigheter eller deras utvecklingsmässiga framsteg kan bromsa. Barnets tal och språk kanske särskilt drabbade ..
SMEI är en av epilepsi syndrom som är mest resistenta mot läkemedel mot epilepsi. Fenobarbital, natriumvalproat (Epilim) och lamotrigin (Lamictal) är vanligtvis försökte först. Kan dock lamotrigin göra faktiskt myokloniska anfall värre i många barn.
Andra alternativ inkluderar en medicin som kallas Stiripentol, topiramat (Topamax), klonazepam (Rivotril) och Klobazam (Frisium). En kombination av natriumvalproat med antingen topiramat eller Stiripentol kan vara till stor hjälp. En kort under en steroid (kallas prednisolon) och ketogen kost kan också vara till hjälp.
Eftersom barn med SMEI alltid har inlärningssvårigheter, behöver de också full pedagogisk bedömning och stöd.
Prognos (Outlook)
De beslag fortfarande mycket svårt att kontrollera, genom hela barndomen. Inlärningssvårigheter kvarstår. Som villkor fortskrider flesta barn bli ostadiga på fötterna (ataxic).
Barn med SMEI måste tas om hand under hela livet. Vanligtvis vid en ålder av 12 eller 14 år, anfall tenderar att bli mindre frekventa.
Vilket liv alltså !
TREVLIG LÄSNING:
Kanske det är lite mer förståeligt vilket liv jag och Isaac har:
De beslag inledas under första levnadsåret. De är oftast förknippas med höga temperaturer och ofta bara innebär att en sida av kroppen, även om båda sidorna av kroppen kan vara inblandade.
De beslag kännetecknas av tvära snarare än stelhet och ryck. De återkommer ofta ganska ofta under det första levnadsåret. Men just nu är det inte lätt att skilja dessa barn från andra med feberkramper som blir bättre och som inte går på att utveckla andra typer av beslag.
Under det andra levnadsåret hos barn med SMEI, kramper blir vanligare och långlivade, ofta mer uppenbart partiell (som omfattar en del av kroppen) och inte längre sker när ett barn har en hög temperatur men när som helst på dygnet och natt .
Utöver den partiella anfall, myokloniska ryckningar ("myo" betyder muskel, och "KLON" betyder ryck) blir framträdande.
Ofta är barnen ljuskänslig (har anfall som beror på den blinkande lampor). Kramper kan också ibland vara väckt den av varma miljöer eller varm dusch eller badkar.
Den tidiga utvecklingen av drabbade barn är vanligtvis normalt men när myokloniska anfall och partiella anfall start i andra levnadsåret kan barn förlorar färdigheter eller deras utvecklingsmässiga framsteg kan bromsa. Barnets tal och språk kanske särskilt drabbade ..
SMEI är en av epilepsi syndrom som är mest resistenta mot läkemedel mot epilepsi. Fenobarbital, natriumvalproat (Epilim) och lamotrigin (Lamictal) är vanligtvis försökte först. Kan dock lamotrigin göra faktiskt myokloniska anfall värre i många barn.
Andra alternativ inkluderar en medicin som kallas Stiripentol, topiramat (Topamax), klonazepam (Rivotril) och Klobazam (Frisium). En kombination av natriumvalproat med antingen topiramat eller Stiripentol kan vara till stor hjälp. En kort under en steroid (kallas prednisolon) och ketogen kost kan också vara till hjälp.
Eftersom barn med SMEI alltid har inlärningssvårigheter, behöver de också full pedagogisk bedömning och stöd.
Prognos (Outlook)
De beslag fortfarande mycket svårt att kontrollera, genom hela barndomen. Inlärningssvårigheter kvarstår. Som villkor fortskrider flesta barn bli ostadiga på fötterna (ataxic).
Barn med SMEI måste tas om hand under hela livet. Vanligtvis vid en ålder av 12 eller 14 år, anfall tenderar att bli mindre frekventa.