Ojdå!
Men jisses, vad dålig jag är på att uppdatera i min blogg. Men egentligen varför ska jag det när ingen läser denna...
Men jag har mycket att göra i mitt lilla liv. Isaac tar väldigt mkt tid, han är ett heltidsjobb.
Förskolan vågar inte ta emot honom pga dom ser anfall (???) Vilka då om jag får säga.. ?
Han har varit fri sedan den 27/6.. =)
Mkt glad för det, men det har ju blivit effekter av det...
Han har ju fått ett handikapp istället. Vilket gör att jag måste ha vagn, För han blir vädligt trött fort.
Men jag deppar inte för det att min son är s.k hadikappad. Han är lika underbar för det som alla andra barn.
Ja vad mer.. ?
Nä kommer inte på ngt alls som jag vill dela med mig justn nu...
Take care..
// Ingela
God kväll !
Ska nog lägga mig sitter nästan och sover... Ville titta på en film via voddler, men skippar det, är för trött.... + snart kommer the MUPP hem, och DÅ SOVER jag som en stock.... För jag vill inte vara vakennär han ramlar in gemon dörren...
Hinner se denna film på TV1000Drama innan jag slocknar..
Godnatt ! Uppdaterar snart igen.
kram på er.
Nyklippt
Ja jag har ju klippt och slingat håret. Och här är resultatet: jag är jätte nöjd!
Hallå där! Hej kära läsare. Just nu si...
Hallå där! Hej kära läsare. Just nu sitter jag Isaac och min man på Karolinska i Solna. Isaac ska göra en doskurva. Vi kommer vara kvar här ända fram till kl 16. Det är vad som kommer hända idag. Uppdaterar mera senare.
Isaac 4 år
Isaacs tårta.
Dax att ..
1) Det är valfritt att läsa min blogg, jag skriver vad jag vill, hur jag vill, oavsett om det är privat eller inte, jag har lättare att uttrycka mina känslor i text än i tal.
2) Jag tycker verkligen INTE om att GNÄLLA för nöjets skull ! (Det är så jag upplever känslor/situationen för stunden)
Skulle jätte gärna vilja VETA vilka FLER som "tror" att JAG gnäller för nöjets skull..... ? Tell me please..
3) Jag har en annan upplevelse från min barndom än vad utomstående har, Ni har inte min syn, mina känslor.. Jag kanske var "fräck" som skriver lite FÖR privata grejjer i min blogg, men varför är det ingen som säger åt mig om det ? Jag lyssnar gärna på andras råd, vissa kan jag verkligen ta på allavar, vissa inte.
4) Men det är såhär, att ifall jag pratar om min barndom, är det för att jag VILL att det ska lösas inte för att jag skiter i det. jag har som sagt lättare för mig att uttrycka mig i skrift än i tal som jag nämnde tidigare här ovan.
Jag är absolut inte arg på ngn ! Läs texten med ro...
Jag älskar mina föräldrar, mina vänner och min familj. Oavsett hur jag än blivit/blir behandlad så älskar jag er ändå!
jag må vara lättlurad, men jag är f*n inte korkad för det...
Tack för mig.
OVER AND OUT!
27 Juli 2010
Dagen! Idag har jag varit enormt trött, jag har ingen energi i kroppen alls. Jag återfår säkert min energi så småningom. Isaac har varit så otroligt duktig, idag är det den 27:e och (dagen har precis börjat jag vet) Isaac har inte behövt ha hjälm lr ryggplatta sedan den 27/6. En hel månad. (jag tänker fortfarande inte fira det) eftersom man vet aldrig.. Nu återstår bara utredningen om hans menala ålder som kommer att ske i början på augusti. Den 7:e och 9:e. Då får vi veta hur gammal Isaac är egentligen.. Vi kommer för övrigt skjuta upp ketogenkosten eftersom det är rätt lugnt nu. God natt! Uppdaterar nästa gång jag har något att skriva om.
Hmmmmm...
Idag som alla de andra flesta dagar har det varit sol. Vilket har varit jätte skönt... Nu vet jag dock inte vad jga ska göra... Kolla på film tror jag innan jag ska somna... Simon är på jobbet, Isaac sover...
Isaac fick en konstigt anfall nu på kvällen... (??) Han låg bara och stirrade... Han såg död ut om man säger så, fast med öppna ögon... Hans första anfall på över 2 veckor.
Jag råkade säga 2 saker häromdagen då pappa och Lena var över i Bandängen, i förvirringens stund sa jag till Lena att Isaac inte haft ett enda anfall sen jag skrev här sist... och till pappa sa jag att Isaac hade fått anfall..
Det jag menade var att jag skulle sagt samma till båda, vet inte varför jag ska 2 olika saker?? Måste varit sennesförvirrad just i det ögonblicket. För jag vill inte bli klassad som lögnare eller så.. Men de kanske inte tänkte mer på det..? Har glömt och fråga.. (Kanske jag borde göra??)
Men Isaac har i stort sett varit anfallsfri sen den 27/6 men han har haft högst 3st små droppanfall på en dag inte varje dag utan det kan gå ett par dagar innan anfallen kommer..
Vilket är MYCKET glädjande... Men tänker inte ha ngn stor fest bara för det, utan tar dagarna som de kommer. jag är mycket tacksam för att Isaac slipper både hjälp och ryggplatta...
När jag nu varit inlåst i denna bubbla av oro, rädlsa och stress, kan jag NU efter 3år SLAPPNA av och njuta av att vara MAMMA !!!
Våra Böner har tillmestadels besannats !!! Thank you!!
SOMMAR !!
Undra vad man ska hitta på imorn?? Simon jobbar natt, så jag måste ut så han får sova.. (LÄSES MED MJUK RÖST!!)
För har man jobbat natt ska man ju få sova ut, så man kan jobba natt igen, blir lite jobbigt annars... Och jag har förståelse för det. Det är därför jag går ut med Isaac så han inte blir störd under sin sömn.
Men iallafall, jag skulle vilja åka till Rusta och Ö&B men en butik i taget lixom, imorn är min mormor upptagen på EM, och mamma jobbar. Så jag vet inte vad jag ska ta mig till imorn? Kanske tar en tripp ned till Farsta. Eller om jag åker ngn annan stans får se....
Isaac fick en polisbil av pappa. Isaac blev överlycklig. =O)) Mamma är ledig på ons, så FAN ska vi se till och SES !!!! Eftersom vi inte träffades i helgen (en blixtvisit i Liljeholmen i sönd.)
Nu vill jag fram med GRILLEN (Den vi inte har) och grilla.. =O) äh....
OVER AND OUT !
MÅSTE FÅ
Idag har Isaac varit utan hjälm HELA DAGEN !! Det käns UNDERBART ska jag be och få tala om. Han har inte heller haft ett enda anfall. ååå jag ör så lycklig.. Är det änligen så att våra böner har besannats ? Då är det ju ett mirakel isåfall... WOW jag är helt målös. Men vågar inte ta ut all "seger" i förskott man vet ju inte "om" de ska komma tillbaka eller inte. Men just för stunden är det så underbart att han mår bra och inte haft ett enda anfall, och sluppit hjälm. åååååå jag finner inga ord, hur glad jag egentligen är.
Lena: Tack för att du läser min blogg... <3 <3 Vi får ta och ses snart... =O))
Det var allt för stunden... Återkommer när jag kommer på ngt mer roligt att skriva....
Ta hand om er !! Kramisar så länge....
Midsommar
Men i af, jag hade en tråkig midsommar till en början, senare mot kvällen gick det bättre, drack lite vin och det STEG rätt upp i korken ska jag be och få tala om. SHIT.... HAHAHA Roligt var det...
Idag har det inte hänt så mkt förutom att vi städat lägenheten (som jag fick höra idag: "-jag har inte sett dig städa på 5år.... Säger Simon) MEN HALLÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ!!!! Har du inga ögon i ansiktet eller? Det är ju tame sjutton det jag gör dagligen (nästan) skitsamma!! Lägger ingen energi på det, men sjukt elakt var det att säga så. "-sluta ljug" sa jag tillbaka... !
Nu till något annat:
Isaac fick ett krampanfall i badet, vilket inte var så kul, visseligen var det Simon som duchsade med honom, och fixade hans medicin. Men lite creepy alltså... Annars är det bara bra med honom...
Jag har blivit brun på bröstkorgen.. Vilket jag tycker är fascinerande. Jag som ALDRIG blir brun, utan blir alltid röd...
Ja nä nu tappade jag bort vad jag skulle skriva om.....
Men nu har jag skrivit några-tråkiga-rader-som-ändå-ingen-läser.....
Jaha !!
Men iallafall.. jag mår inte så bra just nu det är därför jag inte orkar sitta vid burken, även om jag har tid. Men nu kände jag att jga behövde min blogg... Måste få skriva av mig lite.
Igår var jag med mormor ut till Länna för att titta lite i butiken Rusta... Jag hittade en tyflonkastrull för 169kr den var fin så den köpte jag, sen såg jag kastruller på ca 1-3 liter för 299kr och uppåt... MEN HALLÅÅÅÅ Vilka priiiiser lixom. Men tyflon är dyrt. (vi kommer behöva det till Isaacs nya kost) När vi sitter ute på en bänk, kommer en person gående emot oss, jag kände igen henne på en gång. Isaac gamla förskolefröken från Årstagården Anneli (jag vart överlycklig) Nu är känslan ännu starkare om att byta tillbaka..
På bussen på väg hemåt, har jag Isaac i mitt knä eftersom rutan var så högt upp så Isaac såg inte bilarna när han satt på sätet. PLÖTSLIGT får jag PANIIIIIK, ser en liten spindel hänger i sin lilla tråd (UUUUUUUUU) åker fram och tillbaka över vagn"parkeringen" Jag är livrädd för spindlar, jag ville verkligen SKRIIIIKA på bussen. Men både mormor och Isaac förhindrade det, och jag berättade för mormor att jag gillar inte när spindlar hänger i taket och virar sig ned framför MIG. Förstå känslan alltså.... jag ville bara springa och gömma mig. Fyyyy vad läskigt det var...
Sen har jag undrat ett bra tag vad jag gör i denna sketna lägenhet ?? Funderar på att flytta hem till mormor ett tag, eftersom att jag är så trasig så orkar jag inte längre. Jag behöver KÄRLEK inte kränkningar och hela tiden höra: "DU GÖR FEL HELA TIDEN" Jag är värd något mycket bättre än detta !! Eftersom jag varken har jobb eller pengar så kan jag inte bara skaffa en ny lägenhet, och JAG VET att det är JAG som står på min nuvarande, men jag vill INTE vara kvar !!!
Nu är jag trött, sliten, och allt vad det innebär. Så nu säger jag TACK FÖR MIG !
Rubrik?
Åh varför ska de vara så svåra att komma på. Rubriker ska ju binda innehållet i texten..
Men idag är jag skit seg.. Isaac ligger och vilar, vilket är jätte skönt, jag har ingenting att göra. vilket suuuuger... Jag kan nog erkänna att jag blir avudsjuk på dem som KAN arbeta! Eftersom jag har det liv jag har, så KAN jag inte jobba. Nu när Isaac har börjat få små kramper = frånvaroattack med ryck så har jag blivti rekomenderad att ge Isaac Stesolid... (Diazepam = Krampnedsättande) Det ända jag drömmer om är att Isaac ska bli bra. Så jag slipper medicinera honom 3ggr/dag, slipper ha honom hemma 3 v i streck då han egentligen ska vara på dagis som andra vanliga normala barn.
Jag ska börja jobba hemifrån. Det verkar vara det enda sättet för mig att dra in pengar. Visseligen vill jag komma ut och träffa människor, men eftersom det inte är möjligt just nu då Isaac förhindrar det för mig.
Låter lite som att jag skyller på honom för att jag inte kan få ett jobb, men så är det inte. Det är såhär mitt liv ser ut. jag har inte valt detta liv, när jag väntade barn, så ville jag ha ett FRISKT... Men i veckan ska jag ringa till läkaren som gjorde genetiskt test på mig och Simon. MÅSTE få veta provsvaret, går omkring och är suuuuper nervös och har paniiiiiik.... Jobbigt. men ialf,
Nu är jag jätte trött... KAFFE?? Nääää
Tack hej!
VILKEN JÄVLA DAG !!
Blir lite irriterad på det! klart att han ska få sova, men blir lite förbannad när han inte visar någon HÄNSYN till mig, har just nu Isaac bredvid mig, han ritar för fullt. Jätte roligt, jag vet att han är uppe SENT! men han är som vanligt sjuk och vilade vid 17 tiden, på grund av att jag gav honom IPREN. vilket resulterar i att han är vaken fram till midnatt eller så... Det kanske blir så att jag får vara vaken i natt också,
Undra bara vad jag ska göra imorn då Simon kommer hem kl 7 imorn bitti.. ?
Mamma är ledig så jag kanske svänger förbi henne.. Dessutom sårade Simon mig idag, därför mår jag extra dåligt, han vill inte bo ihop med mig längre sa han. Han ska hitta en lösning. Förstår inte vad jag har gjort för fel nu ?? Allvarligt talat skiter jag i det just nu, jag orkar inte lägga energin på det.
Nä nu tänker jag lägga mig. har varit vaken i 24 timmar... =O((
SMEI Även kallad Dravets Syndrom
Vilket liv alltså !
TREVLIG LÄSNING:
Kanske det är lite mer förståeligt vilket liv jag och Isaac har:
De beslag inledas under första levnadsåret. De är oftast förknippas med höga temperaturer och ofta bara innebär att en sida av kroppen, även om båda sidorna av kroppen kan vara inblandade.
De beslag kännetecknas av tvära snarare än stelhet och ryck. De återkommer ofta ganska ofta under det första levnadsåret. Men just nu är det inte lätt att skilja dessa barn från andra med feberkramper som blir bättre och som inte går på att utveckla andra typer av beslag.
Under det andra levnadsåret hos barn med SMEI, kramper blir vanligare och långlivade, ofta mer uppenbart partiell (som omfattar en del av kroppen) och inte längre sker när ett barn har en hög temperatur men när som helst på dygnet och natt .
Utöver den partiella anfall, myokloniska ryckningar ("myo" betyder muskel, och "KLON" betyder ryck) blir framträdande.
Ofta är barnen ljuskänslig (har anfall som beror på den blinkande lampor). Kramper kan också ibland vara väckt den av varma miljöer eller varm dusch eller badkar.
Den tidiga utvecklingen av drabbade barn är vanligtvis normalt men när myokloniska anfall och partiella anfall start i andra levnadsåret kan barn förlorar färdigheter eller deras utvecklingsmässiga framsteg kan bromsa. Barnets tal och språk kanske särskilt drabbade ..
SMEI är en av epilepsi syndrom som är mest resistenta mot läkemedel mot epilepsi. Fenobarbital, natriumvalproat (Epilim) och lamotrigin (Lamictal) är vanligtvis försökte först. Kan dock lamotrigin göra faktiskt myokloniska anfall värre i många barn.
Andra alternativ inkluderar en medicin som kallas Stiripentol, topiramat (Topamax), klonazepam (Rivotril) och Klobazam (Frisium). En kombination av natriumvalproat med antingen topiramat eller Stiripentol kan vara till stor hjälp. En kort under en steroid (kallas prednisolon) och ketogen kost kan också vara till hjälp.
Eftersom barn med SMEI alltid har inlärningssvårigheter, behöver de också full pedagogisk bedömning och stöd.
Prognos (Outlook)
De beslag fortfarande mycket svårt att kontrollera, genom hela barndomen. Inlärningssvårigheter kvarstår. Som villkor fortskrider flesta barn bli ostadiga på fötterna (ataxic).
Barn med SMEI måste tas om hand under hela livet. Vanligtvis vid en ålder av 12 eller 14 år, anfall tenderar att bli mindre frekventa.
Mors Dag + Bilder
Grattis till alla mammor !!
Idag har jag varit hos farmor, tyckte det kändes bra och få träffa henne också. Ser inte henne så ofta...
Pappa köpte 2 st blomster buketter (ena var ifrån mig, pappa betalade... *skäms*)
Här är blommorna pappa köpte åt mig(som jag gav till farmor:
(jag = fattiglapp)
Jätte fin bukett, med rosa/vita rosor i. <3
Här är hans bukett till farmor:
De var röda rosor i hans bukett. Otroligt vacker måste jag säga.
Sedan hade farmor jätte måga vackra blommor hemma hos sig som jag bara var tvungen att ta bilder på som kommer här....
Denna blomma gillade jag jätte mkt. Dalia (tror jag den heter)
Denna gillar jag också, men minns inte vad den heter. 
Min favorit !! jag gillar skärpan och hur bilden är tagen... =O) Klockren. Härliga färger också.
Tänkte även bjuda på lite underbara bilder på min son Isaac som är tagna idag och den 26/5. 
En glad kille på mors dag <3 
Ennu en glad kille... =O) Han kliar sig på handen precis när jag tar koret... 
JAG ÄLSKAR DIG <3 Denna bild är tagen på ICA i Globen =0))
Denna bild är så underbart goo på honom.. Mamnmas lilla <3
Har haft en underbar dag idag. <3
Puss och kram <3
DAGENS HÄNDELSER:
Idag har verkar Isaac haft en bra dag, inte så mkt anfalla som han brukar... Undra om det har och göra med att jag fick "fel" sorts Ergenyl på 60ml/mg istället för 200ml/mg, eftersom Apoteket inte hade den på 200ml inne,
Jag så åt mamma att köpa filmen "BILAR" eftersom det är svårt för mig att komma ihåg att ta med mig filmen varje gång vi ska dit.
Ja jag köpte ett par strumpor (SENILA MÄNNISKAN KOMMER INTE IHÅG VAD DE HETER) ett par svarta och ett par rosa, BILD KOMMER!!
De var allt för nu.. kommer jag på någe mer uppaderar jag...
OVER AND OUT!
Dagens händelser:
Idag har mamma och jag varit i Skärholmen C. Och jag tackar min kära vän Emma (www.mammatilltwo.blogg.se) som tipsade mig om ballerinaskorna som kan inköpas på NewYorker =O)
Träffade sedan Sara, vi alla tre vandrade omkring på Ö&B mamma och jag skildes efter allt spenderande på Ö&B...
När Sara och jag skulle gå mot parkeringen hade hon tappat bort sin bil, vi vandrade rund där säker 30-40 min innan det klickar för henne att vi möjligtvis är på fel våningsplan. (förstår att det var hemskt för henne)
Sen började hon prata om rulltrappor, jag ställer henne frågan:
-"Åkte du upp eller ned?"
-"De minns jag inte" säger hon..
-"Humm, vi provar med att åka nedåt så får vi se... " säger jag.
Sen upptäcker jag att det finns samma skyltar på våningen under som ovan. jag säger till Sara:
-"Men TITTA! Det är ju samma skyltar där nere som här uppe, Då måste bilen stå där"
och hon började känna igen sig... då fick jag en känsla om att detta var helt rätt. jag går en bit, och vad står mitt framför mina ögon om inte hennes bil... Det var en enorm lättnad för henne. och jag förstår henne fullt ut. Skulle också känna så om jag var helt lost... <3 Men jag hade en underbar dag ändå. =o))
Här kommer lite bilder på vad vi köpte mamma och jag!
Bilder: 
Ballerinaskor 99kr på New Yorker Tack Emma för tipset.
Mamma köpte även jätte fin fina kläder till Isaac:
Ett par jätte snygga ljusblåa jeans i stl 116 nu har han ngt att växa ialf
=O)) Tack kära mamma <3 
Här är skjortan <3 tack ännu en gång kära mor.. <3
Kommer även lägga upp bílder på Isaacs presenter han fick i sändags...
Men jag har haft en relativt bra dag.. <3
Isaac 4år + Kalas!
Så den 20/5 fyllde Isaac 4 år alltså, och som vanligt var jag på väg till förskolan med honom..
När jag kommer dit, säger ena fröken att Isaacs resurs inte e där. (?????) Har jag missat ngt tänkte jag och rykte med ena ögonbrynet och såg förundrande ut. Förövrigt var persoalen underbemandade så de kunde inte ta emot Isaac, de vågade inte riktigt..
EEEEEEHHHH??? VARFÖR HAR HAN DÅ DAGISPLATS FÖR???
Jisses vad arg jag blev inombords. (men då fick jag ju tillfälle att fira hans födelsedag själv med hans mormor)
Vi tog en trip ned till Farsta. där jag hittade ett par Blixten Mcqueen "foppa" tofflor de köpte jag på en gång, även fast Isaac inte ville ha dem, FÖR jag vet att den dagen kommer att komma då han ser ngt annat barn ha dessa tofflor... Men nu vill han ha dem jämt! *kuligt*
Min mamma tyckte inte att Isaac så någe bra ut, han såg lite vilsen ut. dvs väck. Jag höll med och hoppades på att slippa åka in till hotellet... =O(( Senare kom Sara till Farsta, då åkte mamma hem. Isaac sover, men vaknar. Isaac gnider sig i ögonen och ser rätt mossig ut, solen steker...
Vi kramades hej då, och så fortsatte jag och Sara vidare in i Centrum medans mamma åkte hem. Jag hade tänkt köpa en liten bakelse till Isaac eftersom han ändå fyllde år. Sara och jag kollar runt lite, jag vill ha en ny BH eftersom mina är så trasiga eller för små, mina bröst har vuxit sen jag fick Isaac. =O))
Strunt samma... Sara gick in på ONOFF för att köpa hötlurar, då sätter Isaac igång och krampar. Först kände jag skräken i hjärtat
(NEJ INTE PÅ HANS FÖDELSDAG)
Sen åkte vi åt varsit håll efter det. Jag vågade inte vara kvar längre i centrum. När vi var hemma gick det bara bra... Men han mådde verkligen inge bra... =O( Mammas hjärta Usch vad jobbigt detta är.
Kvällen kändes sisådär, jag var mest orolig, för att jag skulle få åka in. Så natten till fredagen sov jag endast 2 timmar, 7-9 på morgonen. Isaac vaknade kl 4 och var stekhet, då menar jag HET! Tyvärr kunde jag ingen termometer =O(( Den gamla är det vatten skador i. så jag öppnade sovrumns fönstret och gav honom en dos Alvedon. Men lite sömn fick jag.
På fredagen mådde Isaac mycket bättre, så vi tog en tripp till Farsta igen och mötte min mormor där, hon ville köpa en febertermometer, eftersom Isaac är i stort behov av en sån.
Lördag var jag på dop. En barndoms vän Tessan döpte sin dotter Alicia Det var jätte trevligt, och åt massa gott gott..
Idag hade vi kalas för Isaac, Vilket lyckat kalas. Vad många vi blev och vad kul vi hade...
Mamma och Christer, Pappa och Lena, Emma och Therese med barn kom hit även Johanna med barn, Elsa, kattis, Sara, 2st vänner till som är lite hemliga. =O)) <3
Presenterna:
Morfar och Lena:
En flygande apa (i form av slangbella)
2 bollar i gele form som var jätte roliga tills de gick sönder =O(( + ett bar skitsnygga shorts (BILD kommer)
Mormor och Christer:
Ett sett med färg, så nu kan vi måla med figurer.
Kattis:
En boll med Blixten Mcqueen, Vattenpistolen
Elsa:
En vattenpistol + en mjukis hund
2 hemliga vännerna:
En leksaks lastbil
Johanna:
Blixten Mcqueen mugg, och t-shirt,
Tack alla ni som var här.. Det var underbart.
Tyckte lite synd om Tessan, som fick gå ut i regnet för å lämna nycklarna till sin sambo.. =O(( Stackars lilla gumman...
OOoooops !!
Men men
Vilket vackert väder vi haft ! WOW säger jag bara.
Isaac blev sjuk, och fick åka in på sjukhuset.....
Igår gick jag till Hökarängen (fick en knäpp bara) så skickade jag et SMS till Lena (pappas tjej) och skrev "Vink, Vink Titta ut"
Både Jessica och Lena satt på balkongen, synd att de skulle i väg. Men det var ändå skönt att få komma hemifrån...
Imorn ska Isaac till dagis. Nu är han tillräkligt bra, nu orkar jag lixom inte ha honom hemma. Jag måste få plugga lite. De har inte blivit så mkt plugg nu när jag haft Isaac hemma Imorn ska jag träffa min kurator och prata lite skiit.. =O))
Sen ska jag dra till Skärholmen måste till 3 Butiken ska DOA en mobil, eftersom det är fel på denna också som vi DOA:DE i helgen... =O(( Fattar inte varför det ska hålla på och krångla såhär?
Ha det gött...
-OVER AND OUT-