Ett barn med Dravet

Ja då var det dags att uppdatera lite, som sagt så har min son EP. Diagnosen fick vi i Juli i år. Både jag å Simon tyckte han nickade till och försvann, tappade saker, ramlade omkull det är såkallade "frånvaroattacker" Inget jag blev rädd för, jag hade väntat mig det, eftersom jag kände igen symptomen han har. Har läst lite om EP, så jag hade förväntat mig svaret. Så nu under en tid har Isaac varit sjuk, han var på dagis den 27 sep, jag kom å hämtade honom efter jobbet, han var jätte trött de såg jag på honom. Vi gick hem la oss och vilade de var jätte mysigt. Senare under kvällen satt han i köket med mormor (som lagade mat) Plötsligt bara ramlade han bakåt (som när han får sina frånvaroattacker) men blev stel min mamma tog upp honom å skrek : "Han får kramp!!!!" Jag rusade ut i köket men han bara till hallen, å tog honom intill mig å sa "Det är lugnt" då var det feberkramp han hade. Men ringde ändå ambulans för jag ville att en läkare skulle kolla på honom. Han piggnade till när vi kom till sjukhuset (*puh* jätte skönt tyckte jag) Då visade det sig att han har "Falsk krupp" För dom hörde hans hosta. jag kände mig bara så ja. vi fick komma hem några timmar senare. När de var läggdags la jag en kudde under madrassen så att han skulle få sova med huvudändan upphöjt (men inte för mkt) så att svullnaden i halsen skulle gå ner. Jag hörde att han började huttra, tänkte jag "fryser han?" jag tog honom till våran säng tog tempen 38.9 oj. Runt 1.30 var det dags igen för att krampa, gav honom Diazepam (lugnande så att kramperna ska dämpas) Han sov. Men runt 4.30 var de dags igen, jag blev galen, å vi gav honom en ny. dom upphörde (med tanke på mina erfarenheter sedan tidigare kramper, så vågade vi inte vänta) Jag ville inte att han skulle krampa i 2-3 timmar. Vid 9 gick vi upp åt frukost, vi hade tänkt gå ut å handla men NÄÄ inte det inte. kl 9.45 var det dags igen för en ny kramp men då var det 1a "Grand Mal"- anfallet han fick, men jag ringde då hans läkare och frågade hur mkt man får ge ett barn Diazepam (kallas även stesolid) nä hon ville att vi skulle komma in med honom så att en läkare fick titta på honom. Vi satt på akuten upp till 2 timmar innan en läkare kom å tittade på honom. sen vart det väntrummet igen ca 45minuter lr mer minns inte. Vi fick åka hem efter att Isaac blivit undersökt. Vi tog inte ut glädjen i förskott. Sånt är meningslöst vid sånna här tillfällen. Jag kunde inte sova, var så orolig att han skulle få nya kramper. Igår huttrade han igen å jag tyckte inte att det såg normalt ut, jag sa till Simon att han är på väg att få en kramp igen "Nää det är ingen fara" säger han. men andå tänkte jag för mig själv. Åh vad händer, han får STORA ryckningar jag som låg bredvid honom å observerade honom noga såg att de var ngt på G, å mkt riktigt, dags igen, för EP anfallet Grand Mal. då gjorde vi som läkaren sa.. Vänta några minuter typ 5-10 minuter (ett sånt anfall får inte hålla på mer än 5minuter) Jag hade ingen lust å kolla klockan och på Isaacs anfall men jag väntade 2 minuter den släppte inte så då fick han sin medicin, efter 10minuter släppte den. Men det är inge kul att titta på när sitt eget barn har ett EP anfall. De är den värsta situationen en förälder kan råka ut för. Men nu mår min lilla prins bra, man kan inte tro att han har lunginflammation :) Han är så duktig min lilla prins. <3 <3 <3 Jag Älskar dej mitt hjärta.