SMEI Även kallad Dravets Syndrom
De här hittade jag då jag sökte på Isaacs sjukdom. Ingen höjdare som mamma att läsa kan jag be att få tala om. FY FAN !! Det är det jag sagt, jag kommer inte få någe jobb pga detta... Det är inte det att jag är negativ till att INTE VILJA HA ETT JOBB utan jag kan INTE FÅ ETT ! Vilket känns fördjävligt, då måste jag och Simon planera om hur vi ska förhålla oss om arbetet... =O((
Vilket liv alltså !
TREVLIG LÄSNING:
Kanske det är lite mer förståeligt vilket liv jag och Isaac har:
De beslag inledas under första levnadsåret. De är oftast förknippas med höga temperaturer och ofta bara innebär att en sida av kroppen, även om båda sidorna av kroppen kan vara inblandade.
De beslag kännetecknas av tvära snarare än stelhet och ryck. De återkommer ofta ganska ofta under det första levnadsåret. Men just nu är det inte lätt att skilja dessa barn från andra med feberkramper som blir bättre och som inte går på att utveckla andra typer av beslag.
Under det andra levnadsåret hos barn med SMEI, kramper blir vanligare och långlivade, ofta mer uppenbart partiell (som omfattar en del av kroppen) och inte längre sker när ett barn har en hög temperatur men när som helst på dygnet och natt .
Utöver den partiella anfall, myokloniska ryckningar ("myo" betyder muskel, och "KLON" betyder ryck) blir framträdande.
Ofta är barnen ljuskänslig (har anfall som beror på den blinkande lampor). Kramper kan också ibland vara väckt den av varma miljöer eller varm dusch eller badkar.
Den tidiga utvecklingen av drabbade barn är vanligtvis normalt men när myokloniska anfall och partiella anfall start i andra levnadsåret kan barn förlorar färdigheter eller deras utvecklingsmässiga framsteg kan bromsa. Barnets tal och språk kanske särskilt drabbade ..
SMEI är en av epilepsi syndrom som är mest resistenta mot läkemedel mot epilepsi. Fenobarbital, natriumvalproat (Epilim) och lamotrigin (Lamictal) är vanligtvis försökte först. Kan dock lamotrigin göra faktiskt myokloniska anfall värre i många barn.
Andra alternativ inkluderar en medicin som kallas Stiripentol, topiramat (Topamax), klonazepam (Rivotril) och Klobazam (Frisium). En kombination av natriumvalproat med antingen topiramat eller Stiripentol kan vara till stor hjälp. En kort under en steroid (kallas prednisolon) och ketogen kost kan också vara till hjälp.
Eftersom barn med SMEI alltid har inlärningssvårigheter, behöver de också full pedagogisk bedömning och stöd.
Prognos (Outlook)
De beslag fortfarande mycket svårt att kontrollera, genom hela barndomen. Inlärningssvårigheter kvarstår. Som villkor fortskrider flesta barn bli ostadiga på fötterna (ataxic).
Barn med SMEI måste tas om hand under hela livet. Vanligtvis vid en ålder av 12 eller 14 år, anfall tenderar att bli mindre frekventa.
Vilket liv alltså !
TREVLIG LÄSNING:
Kanske det är lite mer förståeligt vilket liv jag och Isaac har:
De beslag inledas under första levnadsåret. De är oftast förknippas med höga temperaturer och ofta bara innebär att en sida av kroppen, även om båda sidorna av kroppen kan vara inblandade.
De beslag kännetecknas av tvära snarare än stelhet och ryck. De återkommer ofta ganska ofta under det första levnadsåret. Men just nu är det inte lätt att skilja dessa barn från andra med feberkramper som blir bättre och som inte går på att utveckla andra typer av beslag.
Under det andra levnadsåret hos barn med SMEI, kramper blir vanligare och långlivade, ofta mer uppenbart partiell (som omfattar en del av kroppen) och inte längre sker när ett barn har en hög temperatur men när som helst på dygnet och natt .
Utöver den partiella anfall, myokloniska ryckningar ("myo" betyder muskel, och "KLON" betyder ryck) blir framträdande.
Ofta är barnen ljuskänslig (har anfall som beror på den blinkande lampor). Kramper kan också ibland vara väckt den av varma miljöer eller varm dusch eller badkar.
Den tidiga utvecklingen av drabbade barn är vanligtvis normalt men när myokloniska anfall och partiella anfall start i andra levnadsåret kan barn förlorar färdigheter eller deras utvecklingsmässiga framsteg kan bromsa. Barnets tal och språk kanske särskilt drabbade ..
SMEI är en av epilepsi syndrom som är mest resistenta mot läkemedel mot epilepsi. Fenobarbital, natriumvalproat (Epilim) och lamotrigin (Lamictal) är vanligtvis försökte först. Kan dock lamotrigin göra faktiskt myokloniska anfall värre i många barn.
Andra alternativ inkluderar en medicin som kallas Stiripentol, topiramat (Topamax), klonazepam (Rivotril) och Klobazam (Frisium). En kombination av natriumvalproat med antingen topiramat eller Stiripentol kan vara till stor hjälp. En kort under en steroid (kallas prednisolon) och ketogen kost kan också vara till hjälp.
Eftersom barn med SMEI alltid har inlärningssvårigheter, behöver de också full pedagogisk bedömning och stöd.
Prognos (Outlook)
De beslag fortfarande mycket svårt att kontrollera, genom hela barndomen. Inlärningssvårigheter kvarstår. Som villkor fortskrider flesta barn bli ostadiga på fötterna (ataxic).
Barn med SMEI måste tas om hand under hela livet. Vanligtvis vid en ålder av 12 eller 14 år, anfall tenderar att bli mindre frekventa.
Kommentarer
Trackback