Ett barn med Dravet

Det ska jag tala om för er: (ni som kanske har ett/flera sjukt/a barn och vet, kan ju gämnföra om det är samma som min situation)

Vet inte hur jag ska börja... hummm.

Detta kan också bero på vilken sorts sjukdom barnet har.

Isaac fick Epilepsi 2007 efter hans 1årsdag :(

Han är ofta sjuk och åker in på sjukhus, tycker inget annat än att vi är på sjukhuset.
(VIP- KORT Kanske?)

Hur är våran vardag ? Ja, varken jag eller min sambo kan jobba Heltid,  som normala människor MED friska barn kan.
EN av oss får jobba heltid en får jobba deltid MAX 5tim/dag. och VEM vill anställa en som inte kan jobba mera ä 5 timmar ???????
Eftersom Isaac  inte ORKAR vara på dagis heltid. Detta begränsar oss att jobba.
Nu jobbar jag som timmis på ett äldreboende men det är olika tider där: Dag,Kväll och till och med Helger...
Min sambo ska straxt ut i jobb också, som lagerarbetare och truckförare..  och det är samma arbetstider som inom vården. Detta kommer göra det väldigt svårt för oss att jobba, eftersom Isaac inte orkar . Han blir  helt slut. Vilket jag tycker är jätte tråkigt. Jag önskade att Isaac kunde gå heltid så vi slapp dessa beskymmer, Men tyvärr...
Att ha ett sjukt barn Begränsar en otroligt mkt. Du har inte TID med massa saker som Resa, Träffa kompisar, Gå ut på stan och shoppa, osv.. Det kan du göra om du e singel eller har friska barn. Men inte med ett sjukt (beror också på vilken sjukdom)
Isaac har en väldigt SVÅR behandlad EP. (DRAVETS SYNDROM) Han får 3 mediciner/dag.(Verkar INTE fungera ALLS)! (2st 2ggr/dag)
Dropparna är inte så farliga, dom e lätta, MEN det är Pulvret.. FY fan. Det är det värsta jag varit med om !! Han slåss sparkas och rivs VÄGRAR ta den frivilligt..... Det blir tvång alltså. Upprörd till MAX.
Nä å jag förstår INTE varför vi ska TVINGA i honom hans medicin. Visst det är för hans eget bästa, men jag VILL inte tvinga !!! HAN ÄR ju fan ett barn !!

Näääää. Det är verkligen inte lätt att leva med ett sjukt barn och det finns folk som inte förstår våran situation. Jag blir väldigt ledsen för det, men vad kan jag göra åt det, dom vet ju inte hur det är, för att dom inte har barn eller så är som friska....
Snart är det dax att söka vårdbidrag igen. Jag ska kämpa för MIN son !!  Han är värd att kämpa för !! Mitt älskade BARN!!!

Nä nu tackar jag för mig och säger Godnatt !!
Uppdaterar senare, om hur våran vardag.

Här kommer lite bilder ifrån Isaacs Dop, tyvärr fotade jag inte när han var I vattnet. Var UPPTAGEN med annat ,men fotate dopfunten efteråt.

Bilder :

Korset utanför kyrkan.....


 

Här står prästen och hans medhjälpare. Bakom skynket finns guds vatten och bröd
som man ska få äta sen ;)


Här doppade vi kroppen. Jag först och Isaac sen. <3 Anledningen till att vattnet ser grönt ut är
för att det är speciella oljor i .... :)



Ny döpt "David - Isaac " Som han blev döpt till då han var 8 månader i
Svenska Kyrkan  !!

Det var jätte härligt! Man skulle ha VITA kläder efteråt. Jag var inte direkt förtjust i det, men brydde mig inte så mkt,
folk i kyrkan grattade mig och Isaac. och alla vr jätte glada.
Jag är mkt glad över att jag kan arabiska språket.
och eftersom Simon kommer ifrån Egypten tycker jag att Isaac också ska lära sig arabiska.

OVER AND OUT!