Ett barn med Dravet

Igår fick Isaac en belöning, för att han hade ätit upp maten, idag ska vi till sös Isaac verkar ha Falsk krupp. Fick det inatt uppdaterar när jag vet något.

Tja'ba tjena hallå !!! nu är det såhär va, att jag är så trött på vissa som inte kan vara nöjda med sina barn.... VARFÖR i HELVETE skaffa barn då ?? För att ha något att klaga på?
Herregud... Ni ska vara jävligt GLADA för att era barn är FRISKA! Tänk om ni hade haft mitt liv, hur hade det sätt ut då? Ännu mera gnäll om hur jobbigt det är... Jag gör såhär att jag verderar Isaac högst av ALLT, pga att han är mitt barn. Jag kämpar för honom för att han ska få det så bra som möjligt. Men ibland orkar man inte ens det för att det blir för mycket tryck, press från myndigheter som säger att VI ska göra de och de och de.... Lite tröttsamt att andra VET vad som är bra för MITT Barn.. Vad jag visste så är det BARA DU själv som vet! Ingen annan..

Åh jag har nu slutat göra som andra säger. Visst kan jag lyssna på olika råd, men jag behöver inte utföra dom om jag inte känner för det.

ska snart åka upp till jobbet och lämna in min ansökan till nya företaget. :)
Orkar inte skriva mera.

HA LITE MER EMPATI !!!

Det är en underbar gåva!

Tack för mig.

jupps. Nu har jag också vaccinerat mig mot sugginfluensan NEJ.. Jag menar SVIN.. men jag e ju ingen man ? och det är bara män som kan vara svin.... ;)

Så då måste det ju heta sugginfluensan för mig, eftersom jag e kvinna :)

Ja det var lite om vad som hänt på förmiddagen... :)

Var på möte i Globen, en uppföljning om jag skulle ha fortsatt kontakt med
FC = FamiljeCentrum.

och visst behövs det stöd därifrån. De känner jag, men inte 1gång/v utan nu kommer vi glesa ut de till 1gång varanna vecka. :) Det låter bra, bara jag får ngn att gå till. :)

Tänk om jag kunde ha samma kontakt med pappa som jag har med mamma, prata varje dag eller nästan iaf. Mammas och min relation har blivit bättre sen vi flyttade och det tycker jag känns jätte bra :) Förr när jag bodde hemma, var vi som katt och råtta, bråkade ofta, jag tog ofta åt mig istället för att säga ifrån :(

Idag undrar jag varför jag inte kunde säga ifrån... ?
Vad kunde gå fel, vad var jag rädd för?

Men som sagt.. Jag Saknar min Pappa otroligt mkt, och jag vet att han vet de, o jag vet att han gör sitt bästa för att göra allt bra för mig... Men han har ju sina problem också... och det förstår jag. å det vill jag att han ska förstå också... Att det är inget jag straffar honom för. Utan jag beundrar honom för det, hur han ens orkar..... Spelar ingenroll vad han har för problem HAN är min PAPPA och jag ÄLSKAR honom för det! Oavsett vad det är!

Tack för mig!!!

*OVER AND OUT*

Titta så glad jag är, när jag får sitta på eget säte i tuben.. Mamma är jätte stolt över mig för att jag e så duktig och stter still..... :) HELA resan ;)
Mamma Älskar DIG! <3

För dåååååååååååååååålig uppdatering... :(
Har haft mkt å göra. men nu ska jag skärpa till mig och börja blogga igen :) Glömmer ofta bort denna sida. :( *FY PÅ MIG*

Idag har Isaac och jag och hans mormor varit på S:T Görans Sjukhus, för Isaac skulle prova ut en ny hjälm. I väntrummet slog isaac mig så mina glasögon och näsplutt åkte i golvet... :( Fick åka in till stan efteråt och köpa nya pluttar :)
AJ vad ont de gjorde....
Fy på dej Isaac

Ska ta hand om lilla Isaac nu. Han e lite asmått trött och vill säkert sooooooova... :( Lite tråkigt måste jag säga, jag vill ju att han ska vara vaken och PIGG som andra FRISKA barn är... :( Nä inte det heller.

Jag måste tillägga att jag är så stolt över honom :) Han satt på eget säte i t-bane vagen, helt stilla och fint så fint... Tog en otroligt bra bild.... :) Som jag ska lägga upp...

Återkommer med den snart.....
Kram på er

Färgade håret igår....

Resultatet:

FÖRE

Här är jag med Blont hår...

EFTER:

TAaaaaadaaaaah!!!
Såhär blev det....
Jag är riktigt nöjd ! ! !
Uppdaterar sen.. Orkar inte skriva mera nu.
Tjooo...
Hej!
Ciaooo

....Roll vad jag tycker...

Vadå brukade vara smart ?
Jag är det fortfarande men glömmer använda hjärncellerna (dom jag har kvar) eftersom man inte får så mkt uppmuntran om de.... ELLER överhuvudtaget ! 

* JOBBIGT*

Jag mår dåligt av det. Jag vill känna och få massor, men inget händer....

 
Jag lägger mig ledsen varje kväll?

Ska det behöva vara så?

Kanske därför jag verkar "dum i huvudet" idagens läge!

Jaaaaa och jag måste säga att jag är så otroligt NÖJD. Idag jobbade jag 7-15. Tog det lugnt på morgonen. På mammas våning *weeei* är nu ledig 2dagar..
Jobbar söndag: 7-16
Måndag: 8-15
Tisdag: 14-21
Onsdag: Ledig
Torsdag:Ledig
Fredag 7-15
Lördag: 7-16
Söndag: 7-16

Många 7 pass USCH.. MEn jag måste erkänna att jag är så stolt över mig själv. Eftersom jag sov dåligt under natten till idag. (Jobbade 13-21 igår) Började 7 i morse, Nu i skrivande stund ÄR jag inte ens TRÖTT... VA?? Måste vara pga kaffet jag drack på jobbet ??? Jag är inteens trött... Jag som alltid är trött....

Att få jobba (som jag har GNÄLLT&tjatat om) är det bästa som hänt just nu. Och att jag får arbetspass är helt otroligt. Att En arbetsgivare VILLE anställa mig... :) Jag är så glad och STOLT över mig själv, för allt jag åstakommit rätt mycket på jobbet.
Det går så himla bra. Jag gör mitt bästa hela tiden, visst jag har mina lata stunder... DÅ jag tyvärr tappat hjärnan inne hos ngn boende,
Nä skämt å sido..... :)

Idag gick de jätte bra ända fram till Lunch.. *HOST* Matvagnen kom inte för än 12:45 (KL 12:00 ÄR DET LUNCH)
De gjorde att vi som jobbade fick börja städa de boendes rum vi hade duschat.
Jag fixade lite Delikatess makor åt dom stackarna som satt och väntade på maten, jag gick in till matsalen och förklarade för dom att maten är MYCKET försenad.(FÖr att dom inte skulle gå/rulla i väg) Jag förstår dom också, dom e hungriga och vill ha mat. :(
Vänta i 45 minuter nääää fyyy..
J ringde till köket och frågade varför dom dröjer.... Svaret var: -"Dom är på väg!!"
J vart arg och sa -"Kan ni inte ringa då om ni blir försenade.. ?
-"mmmm"
La på luren.. Öhh??

*OVER AND OUT*

Kroppen, efter ett omtumlande arbete. Men så är det att jobba inom vården, tungt. 
Men idag gick det fruktansvärt bra måste jag säga. Det var as kul att jobba med A. Henne vill jag jobba med flera ggr, imorn jobbar jag också kväll. Ska bli kul. Sen är det 2 dagar 8-15. Sen är jag ledig, Skönt det ska bli. 

Nu ska jag se klart på Beck - Sista Vittnet.
Sen ropar sängen efter mig.

 

Kram och hej!!

Det ska jag tala om för er: (ni som kanske har ett/flera sjukt/a barn och vet, kan ju gämnföra om det är samma som min situation)

Vet inte hur jag ska börja... hummm.

Detta kan också bero på vilken sorts sjukdom barnet har.

Isaac fick Epilepsi 2007 efter hans 1årsdag :(

Han är ofta sjuk och åker in på sjukhus, tycker inget annat än att vi är på sjukhuset.
(VIP- KORT Kanske?)

Hur är våran vardag ? Ja, varken jag eller min sambo kan jobba Heltid,  som normala människor MED friska barn kan.
EN av oss får jobba heltid en får jobba deltid MAX 5tim/dag. och VEM vill anställa en som inte kan jobba mera ä 5 timmar ???????
Eftersom Isaac  inte ORKAR vara på dagis heltid. Detta begränsar oss att jobba.
Nu jobbar jag som timmis på ett äldreboende men det är olika tider där: Dag,Kväll och till och med Helger...
Min sambo ska straxt ut i jobb också, som lagerarbetare och truckförare..  och det är samma arbetstider som inom vården. Detta kommer göra det väldigt svårt för oss att jobba, eftersom Isaac inte orkar . Han blir  helt slut. Vilket jag tycker är jätte tråkigt. Jag önskade att Isaac kunde gå heltid så vi slapp dessa beskymmer, Men tyvärr...
Att ha ett sjukt barn Begränsar en otroligt mkt. Du har inte TID med massa saker som Resa, Träffa kompisar, Gå ut på stan och shoppa, osv.. Det kan du göra om du e singel eller har friska barn. Men inte med ett sjukt (beror också på vilken sjukdom)
Isaac har en väldigt SVÅR behandlad EP. (DRAVETS SYNDROM) Han får 3 mediciner/dag.(Verkar INTE fungera ALLS)! (2st 2ggr/dag)
Dropparna är inte så farliga, dom e lätta, MEN det är Pulvret.. FY fan. Det är det värsta jag varit med om !! Han slåss sparkas och rivs VÄGRAR ta den frivilligt..... Det blir tvång alltså. Upprörd till MAX.
Nä å jag förstår INTE varför vi ska TVINGA i honom hans medicin. Visst det är för hans eget bästa, men jag VILL inte tvinga !!! HAN ÄR ju fan ett barn !!

Näääää. Det är verkligen inte lätt att leva med ett sjukt barn och det finns folk som inte förstår våran situation. Jag blir väldigt ledsen för det, men vad kan jag göra åt det, dom vet ju inte hur det är, för att dom inte har barn eller så är som friska....
Snart är det dax att söka vårdbidrag igen. Jag ska kämpa för MIN son !!  Han är värd att kämpa för !! Mitt älskade BARN!!!

Nä nu tackar jag för mig och säger Godnatt !!
Uppdaterar senare, om hur våran vardag.

Här kommer lite bilder ifrån Isaacs Dop, tyvärr fotade jag inte när han var I vattnet. Var UPPTAGEN med annat ,men fotate dopfunten efteråt.

Bilder :

Korset utanför kyrkan.....


 

Här står prästen och hans medhjälpare. Bakom skynket finns guds vatten och bröd
som man ska få äta sen ;)


Här doppade vi kroppen. Jag först och Isaac sen. <3 Anledningen till att vattnet ser grönt ut är
för att det är speciella oljor i .... :)



Ny döpt "David - Isaac " Som han blev döpt till då han var 8 månader i
Svenska Kyrkan  !!

Det var jätte härligt! Man skulle ha VITA kläder efteråt. Jag var inte direkt förtjust i det, men brydde mig inte så mkt,
folk i kyrkan grattade mig och Isaac. och alla vr jätte glada.
Jag är mkt glad över att jag kan arabiska språket.
och eftersom Simon kommer ifrån Egypten tycker jag att Isaac också ska lära sig arabiska.

OVER AND OUT!