Ett barn med Dravet

Ja idag känner jag mig ledsen, för vad? Ingenaning. bara har den känslan.. Det är vackert väder men vad hjälper det? Jag är ledsen...

  Men Jag kan glädjas åt en sak, jag ska snart gå och hämta min lilla plutt.. + att jag måste skaffa HEROES !!
Neeeej  vad klockan springer i väg för mig, nu måste jag rusa till förkolan...

Skirver kanske mer senare, då jag e på bättre humör? Om jag kan vill säga. Simons bror är ju ledig idag eftersom det är tidag! UUUUUUUUUUUH!!!! Disken står fortfarande kvar.. *SUCK*

      HJÄLPA TILL VAD ÄR DET??? Men att gnälla på mig går JÄVLIGT BRA! SRICK OCH BRINN!! 


                                                                   -OVER AND OUT-

Jaaaaaaaaaaaa äntligen! Nu har jag ringt runt till olika personer.. Fick tag i SSK på SÖS, men de kan inget göra pga ALB har tagit över med Isaacs mediciner, det blir så krångligt om två sjukhus ska mixtra.

Då fick jag en idé att ringa vår kurator på Habiliteringen, hon ringde upp med ljuv stämma... Underbart, hon lungade verkligen ned mig. Jag bad om ursäkt för att jag la all frustration på henne, men det tyckte hon inte jag behövde göra, hon försod vår situation och berättade att vi inte ska behöva hadet så här. 
       Mitt upp i allt ringer SSK från ALB och tyckte det var jätte "Märkligt" att Isaacs läkare M inte hade ringt.. *HUMMMMM* OJAAA visst HURRU!! Men nu har vi fått nya instruktioner ang Isaacs mediciner. Känns lite lugnare men ändå inte.. Alltså hur ska jag nu bygga upp ett förtroende för dem ? När de behandlar oss så här? Men iallafall så har Isaac fått en ny sorts anfall, FRAMFALL d.v.s Han ramlar framåt :o(((
     Så nu har han Bakåtfall*, Droppanfall*, frånvarroattacker*, och Kramper*.


*Förklaring av Isaacs anfall:

Bakåtfall= Faller med huvudet bakåt.
Framåtfall=Faller framåt (blöder då och då näsblod)
Droppanfall=Faller handlöst bakåt som ett plockpin.
Frånvaroattacker= Drömmande blick, rullande ögon, små ryckningar (behöver ej vara varje gång)
Kramper= Han rycker eller är stel i hela kroppen, blir helt frånvarande och tappar tonförlusten i fötter och faller...  

Ja så kul har vi det här hemma...

Nej nu har jag inte tid med detta längre..

Tack och hej !! 

                                                               -OVER AND OUT-

Alltså Vad i ---- har hänt? Isaac mår inte bra pga sina anfall. Ringde till ALB idag, men vad händer? Jag får en röst i örat som säger att Människan är på rymmen... (nää inte riktigt, men vad ska jag skriva..?) Hon var på föredrag någonstans i detta avlånga land, hon skulle återkomma kl 17:00 (fy sjutton) MEN HALLÅÅÅ?? Dem stänger kl 15.... *SUCK* Måndag-tordag har de öppettider som 13-15 och på fredagar 10-11... (???)


Isaacs läkare skulle ha ringt mig i måndags.. HALLÅÅÅÅÅ Det är torsdag idag snart fredag... Blir ju orolig, vill ju veta vad jag ska göra med Isaacs medicin... Höja/sänka? Nä detta räcker inte, jag ville ringa för att tala om att så här beter man sig inte.. Lovar att ringa men inte gör det,, spnt tolererar jag inte.... ! HAr man bestämt ett datum så ska HON ringa då!!!! *GAAAAAAH*


Förövrigt så kom min pappa förbi i dag med min dator som han omhädertog i lördags då jag hade "gnällt" lite om  att den var seeeg,, OJA då menar jag SEG! Kunde knappt trycka på några "appar" på skrivbordet.  stod helt still... Tog ca 3-4 timmar för datorn att starta upp sidan jag skulle ha. Tex: Spotify... Vi ska inte tala om internet... WOW... Men i alla fall.. Nu funkar datorn som tåget... (Förseningar då och då)
Tack snälla pappa! För att du tog dig tid och fixa den lilla burken... :) *Mkt glad*

Lite senare på kvällskvisten så hör vi hur det mullrar utanför då Simon öppnar balkongdörren för att gå ut och röka(JA HAN VET ATT DET ÄR SKADLIGT!!!!) Guuu vad mysigt tänkte jag med lite åska... Joooo Jag höll på skita på mig när Åskan slog ned här utanför, 2 ggr dessutom.. (Jag menar nu inte att jag häll på skita på mig 2ggr, utan att åskan slog ned 2ggr) Komplecerat det där lät...

Sen small det till så våra fönster skallrade..  Jisses... Isaac gnydde lite eftersom sändingen från parabolen blev trasslig. Jag förklarade för honom att det regnar och åskan går ute, därför är det störningar i sändningen,, då lugnade han ned sig lite för stunden.. Han är så duktig min lilla pojk..


Tack för mig..


Återkommer när jag orkar!

Hej bloggen och alla dessa sköna läsare.

Det blir inte så långt inlägg idag, pga trötthet och det är ingen som orkar läsa långa blogginlägg....

Idag är jag tillbaka med ett nytt inlägg,
Ska kanske inte skriva så mkt deprimerande denna gång...

Tur att jag inte hade somnat. Jag brukar ligga och filosifera på kvällarna och igår kväll mådde jag riktigt dåligt, bara grät... Sen hörde jag ett konstigt ljud från Isaac, först trodde jag det var en kramp så jag satte mig upp och kollade efter, då ser jag att han är på G att kräkas... Och vad händer???
Isaac väcker oss med en pizza.. Det var bara och hoppa in i ducshen kl 1:30 mitt i natten... jiippii, det var jätte roligt, Isaac skrek som en stucken gris (de kan jag förstå, det är väl inge kul att vakna av en spya, sen hoppa in i ducshen mitt i natten) Han frös stackarn.. Usch!

Även idag skulle jag och Sara ätit middag ihop men var tvungen att skjuta upp det eftersom Isaac fick en kramp.
Jag gjorde säkert henne ledsen pga det, men vad ska jag göra? Jag kan inte hjälpa att min son är Sjuk....
jag kan inte be honom att skjuta upp sina kramper... Jag är hemskt ledsen att saker kommer emellan..

Men han är mitt NR 1 och jag Prioterar honom först. Tyvärr kommer mina vänner i efterhand, och jag är hemskt ledsen för det.. Men jag har det liv jag har, och det är bara och acceptera.. Kan man inte det, behöver man inte vara min vän heller. Det finns några få som verkligen bryr sig om Isaac...

Vill tacka min Älskade Mormor som verkligen bryr sig om mig och Isaac och hur vi mår. Hon är en av de få som verkligen bryr sig.... 110%

Men han har en lätt öroninflammation... =O((( han fick örondroppar + antiotika som han ska ha 3ggr/dag i 5 dagar,, nu har han 5 mediciner vi ska hålla reda på...
OJ OJ ... Men det klarar vi.

Hur har jag mått under dagen ? Lite bättre än igår, men humöret det växlar hela tiden, ena dagen mår jag rätt okej, andra dagen mår jag skit...

Vi satt iaf på SÖS i 2 timmar innan Isaac fick hjälp, träffade även M-L där, en otrooooligt duktig Barnsjuksköterska. men det var inte hon som undersökte Isaac utan det var en annan... =O)) 

**************** OVER AND OUT *****************

Hujeda mig vad tiden går fort.

Sitter här hemma hos mamma och för över lite bilder från nallen till lappen....
Hon behövde lite hjälp med det :) Jag jag ställer självklart upp... Eftersom jag kan datorer.. :D

Vi har haft jätte trevligt :D

Simon leker med Christer, de spelar WII spel .... Det spelet vill jag också ha... men tyvärr måste prioritera bort roliga saker pga ekonomin...

Men nu kanske det vänder, ni kanske vi har råd med ett WII spel, eftersom jag får mer bidrag från CSN + Simons lön.


Måste säga att jag är stolt över min son Isaac,
han var 2 år då han kunde ALLA bokstäver i alfabetet :D
Han var 3 då han kunde ränka upp till 10 på både svenska och arabiska :D
Snart fyller han 4 år. :D

Mamma är så stolt över dej
<3 jag är såååå stolt !

Hej gott folk... Här sitter jag nu framför datorn och försöker komma på ngt bra att skriva. Men något måste jag ju komma på.. Iof skriver jag hela tiden just nu,


Isaac är hemma från dagis :( Men vad ska jag göra när han har närmare 20 anfall på mindre än en timma? Då får han ju vara hemma istället så jag har mer uppsikt över honom... Det känns säkrare så.


Psykologi var rubriken...

Ja, det är såhär va, att jag har börja (11/1, men de 2 kurserna jag studerande slutade den 19/3)

Började igen den 22/3 med att plugga och valde då ämnet psykologi (har 2 st till ämnen jag läser)
 eftersom jag vill utveckla mig själv och förstå andra människor bättre som lider av en slgas störing... OCH hur de har fått den dessutom.... så är det med det!


Mycket lärorikt och intressant.

Idag ska jag springa till ICA i Centrum för att inhandla VOFFELDEG!!!!! Det är ju för all del VOFFELDAGEN!!

Tack för mig.

Ciaooooo

Ursäka för min bloggtorka här på bloggen :( men har tvärr mycket och göra! Jag pluggar för det första och tar hand om ett väldigt sjukt barn, har även krångel med nya dagiset, vilket jag inte var berädd på, men dem kan inte handskas med sjuka barn  HAHA, dom vet ej hur man tar hand om dem, vilket är JÄVLIGT dåligt. :( Så ska inte en förskola vara, men tydligen finns det sådana. jag vill jätte gärna flytta till Årsta för att få tillbaka förskolan han hade där.

BÄSTA VI NÅGONSIN HAFT!

Är så förbannad att jag bytte egentligen.!!! Men hur ska jag kunna veta att deet var ett dåligt dagis?
Men, träningen går bra, pluggandet går bra den också, men ibland kännsd det som om jag vill ge upp, eftersom det SUCKAS och stöööönas här hemma väldigt ofta, för att jag sitter vid min dator och pluggar, och för att Simon måste ta hand om Isaac.

Vadå ska jag bara skita i och plugga och ta hand om Isaac? Då får jag ju inga pengar från CSN. Vill han hellre gå tillbaka till soc??  och ha det SKIT liv vi hade då? Men ännu mera ekonomiska problem? NÄ TACK. jag skippar det va. Då jag kan lika bra gräva min egen grav. Nä fy fan för detta samhälle.

NU TILL NGT POSVITIVT:
Nä tacka vet jag AGEL! Bästa som hänt mig i mitt liv! Så underbara människor som finns och hjälper och stöttar mig i min Buissnes <3 Tack för denna otroliga chans att få vara med i erat underbara team <3 Vi ses den 8 maj! Då ska vi rocka loss stockholm!! F*n vad gött det ska bliiiii!

8/5 -2010 kommer bli min bästa dag någonsin!!!
Då kommer Randy Gage till Sverige!!! FATTA!!! Han kommer HIT!!! Heeeeeeeeeeeeeeeelt jävla otroligt!!!




Tack för mig!

 Nu ska jag fortsätta plugga och sen leka lite med min lille Isaac som blivit lite förkyld (hoppas på att det försvinner snart)

Den var kanon!

Julafton:

vi går upp runt 9 tiden. Råååååååååååååkar sova länge (fy på mig)
fixar iordning oss...

Väntar på att christer ska ringa så vi ka möta honom i Högdalens C.
Han hade köpt en bussremsa till oss... Eftersom VI bara har 1 buddkort... och VI är 3 vuxna... HALLÅ 690*3 = 2287kr för oss VEM ska betala det??? Vår kära statsminister ELLER ????

Så Christer var snäll och köpte en remsa... :) Tack för det. Mamma jobbade till 16 på julen, Så vi kom före henne. Jag hade tänk fixa köttbullarna åt henne så ho slapp göra det när hon kommer hem trött och helt slut.. Men tyvärr tog min huvudvärk över.... Fick Migrän.. Värst av allt..... PÅ JULAFTON OCKSÅ!!!!!!
Vi åt massor med julmat..

Juldagen:

Pappa och Lena kom över och ät gott, öppnade julklappar.. Egentligen hade jag velat köpt något till dom, men jag vet inte vad dom vill ha... Och det Pappa vill ha Kan jag inte köpa den är för dyyyr... :(
Hade jag varit som Reindfeltd så hade jag kunnat köpa pappa en Prosche... :) Men tyvärr..:(

Tjohej.. Berättar vad jag fick i ett annat inlägg... pöss och kram

Isaac inviger sin pulka....
(jag trodde det var FÖR- kort snöre... TJI fick jag)


Åh gamla goda tider... Inga PROBLEM ALLS!! Á 7 månader!! Lika söt då som nu!!
Mammas hjärta!
Jag Älskar Dig Såååååå Mycket!
Du Gör Mig Stolt Varje Dag!!! <3

Tyvärr pajade min bluetouth så jag kan inte lägga upp mera bilder...
Ville också lägga upp en film. Men har inte kommit på det ännu, SKa lista ut det, sen ska ni få

SKRATTA

... Dartorn ledig... Nu när vi  har skaffat parabol

(SOM FÖR ÖVRIGT SITTER FEL PÅ BALKONGEN, DET ÄR JAG MEDVETEN OM)

Men nu får dom titta på sina kamel-program och jag kan äntligen BLOGGA igen....
Det kostar liiiiite väl mkt via mobilen...

LITE VARDAGLIGT DRAVEL:

Så nu kan jag sitta här dom timmarna jag har tid eftersom jag verkar ha förlorat jobbet :( DET suger stenhårt måste jag säga. Inge jobb inge pengar, å vi vägrar gå tillbaka till SOC.. Vi kommer säga upp fan allt här hemma då. DÅ menar jag allt! För det är inte värt att ha ngt (TV,Bredband och Telefoni) det blir bara mera utgifter för oss. För det är ngt som SOC inte Räknar med i sina utgifter.. De ända dom kollar på är hur MYCKET inkomst DU har + gör avdrag för ALLT du tjänar!
Så var försiktig när ni lever på soc. Dom gör bara avdrag för hyra och busskort
(beror på hur mkt du tjänar)
Ligger du över nomen så får du avslag, är du frånvarande från Jobbtorg för du avslag

(om du inte pratar med din hadläggare om dina problem förstås, kan dom ha överseende med det och göra undantag)
Gud vad vi hade problem med dom innan dom FATTADE att Isaac verkligen var sjuk. Dom fattade inte HUR sjuk han är.. Dom tog för givet att han skulle bli bättre... Nääää det kan du FET glömma.
Han kommer inte bli frisk. MEN Anfallsfri är möjligt OM han bara får rätt medicin DOS.
Vi hade det så bra när jag jobbade :) Vi var glada och livet lekte, vi fick pengar så vi kunde leva som en normal familj. Nu är vi tillbaka på ruta 1 igen. Kunde inte de privata företaget TA över Sofiagården den 1 januari eller nått nästa år istället, SÅ jag hade fått jobba fram tills dess och sen kanske fått fortsätta ...... ?
 
TILL NÅGOT LITE HÅRDARE:

Nä men detta är dages SAMHÄLLE... Mindre jobb till lågkomstintagarna. Men mera PENGAR till dom som redan tjänar miljoner.... 
 Skit i dom som ligger ner.....

Jag vet inte hur mycket jag orkar kämpa! Min kropp tar stryck av detta både psykiskt och fysiskt! Jag kämpar så mycket så jag mår dåligt av det... Så ska det väl inte behöva vara? Må dåligt? Jag ska väl må bra av att kämpa? Men tyvärr,  gör jag inte det.
Jag känner att jag har knappt ingenting kvar.. Jag vill leva för min son. Men det är knappt jag orkar göra det... DÅ är det kört alltså.
Det som är mest frustrerande är att han är så sjuk att  varken jag eller min sambo kan jobba så mkt som vi är berättigad till. Då menar jag ingen av oss kan jobba HELTID.
Vi kan BARA jobba DELTID. För vi måste tänka på vår son i 1:a hand! Han går först av ALLT!
Jag tänker inte sluta kämpa. jag försöker så gott jag kan att hålla modet uppe, men det kan jag säga är inte lätt. Inte i dagens läge.

Jag vill inte att NI ska tycka synd om mig för att jag har detta liv.

Nu vart jag alldeles tom i kroppen.....

Uppdaterar när jag vill skriva mer.

Kram på er.

Hur ska jag börja?

För det första (!) Vi har köpt en parabol, vi har även fått en satelit reciver sv Simons bror.
Nu håller installationen på i full gång.. När jag väl vet VAD som ska göras
 
(eftersom jag är rätt teknisk av mig, FÅTT AV PAPPA!)

så blir de bara SURA och ber mig i snitt att dra åt helvete!

PARABOLEN FÅR INTE SITTA HUR SOM HELST PÅ EN BALKONG!!!!!!!!!!!!!!
FÖRSÖK FÖRSTÅ DET!! 

ÄH DET ÄR JOBBIGT! (Klassiskt uttryck vi har på jobbet)

 Näääääääääää
Då är jag bara NEGATIV!!!!
Jag försöker ju för i HELVETE bara hjälpa till !!

Nu så tackar jag för att jag fått avreagera mig lite här. Hjälpte inte så mycket men litegrann.. !

Uppdaterar senare. Om det händer något viktigt...


Nu Till Något HELT Annat

ISAAC:
Fick sin andra Oink Oink- spruta idag.. Så nu får vi hoppas på att han inte börjar grymta! *LOL*
Sådär nu vet ni det!

Kram på er!

Ja för en vecka sen fick Isaac Falsk Krupp :( och fick vara hemma ifrån dagis.
Igår fick han feber och ca 50 anfall på 15 min :S snurrigt ?? Kan ni fet haja att det var.. Till och med jag blev orolig... Det är säkert ngt på G.
Jag ska höra av mig till hans läkare och fråga henne om han ska vaccineras på ons.. ?
Eftersom han nu hade feber igår. Idag är han bara snorig. Det återstår och se... :(
Det är så trist att han ska behöva vara så sjuk jämnt.

JAG har inte valt detta liv. Jag önskade inte att få ett sjukt barn, så att möjligheterna försvårar det hela tex : JOBB!!!! Vi kan inte ens jobba!! En av oss kan jobba. Men inte båda. Detta liv hade jag verkligen inte SETT fram emot när jag skaffade barn. Men så är vårat liv just nu, Det suger. Det finns så mkt som jag skulle vilja göra som INTE går!
Skaffa ett jobb?? Nä. I detta SKIT sammhälle där våran "älskade" Reinfelt (skiter i om jag stavar fel på han efternamn !!) sitter som "kung" så kan vi som är arbetslösa se oss i månen om ett jobb ÄVEN OM DU KÄMPAR..  De skiter dom i.. Gå och städa rabber iställer för 52kr i timmen. Är det värt ?
De skulle jag göra för ca 250kr i tim. Men det har STATEN INTE RÅD MED! DET KOSTAR FÖR MYCKET PENGAR.....

Nu ska jag fixa mer här hemma. Skriver mera när jag orkar... :)